Ma chi si prende cura di loro? Il Ddl 1461, depositato in Senato lo scorso mese di agosto, è ancora fermo in commissione. Si tratta di un testo che modifica la legge n. 2015 del 27 dicembre 2017 e riconosce il valore sociale ed economico del caregiver ma al momento questa categoria di lavoratori è destinata all’isolamento e le loro attività sono considerate alla stregua del volontariato.
E alla fine arrivano loro, i caregiver, che in tempo di COVID-19 sono sempre più emarginati, per un decreto Cura Italia che non pensa a chi si prende “cura” degli altri. In Italia, secondo dati Istat, i caregiver, quelli che si prendono cura delle persone non autosufficienti, sono 8,5 milioni e 7,3 milioni sono familiari diretti delle persone accudite.
Ci sono situazioni e situazioni, ovviamente, ed esistono anche i “furbetti” che lavorano in nero e percepiscono il reddito di cittadinanza. Nel caso specifico vogliamo occuparci di chi assiste i disabili gravissimi e gravi e, in questo momento, è costretto a stare da solo con persone che richiedono attenzione costante e professionalità. Solo qualche giorno fa, il 2 aprile, si è celebrata la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, del “fiocco blu”, a ricordare a tutti di non insultare una madre o un padre a passeggio con il proprio figlio. Quei momenti all’aperto sono vitali, ma molti, non sapendo, non hanno perso occasione per inveire contro i genitori di bambini e ragazzi affetti da disabilità. Da qui la proposta, lanciata da una madre di Torino, di indossare un simbolo blu, così tutti sanno.
Privare un soggetto autistico della propria routine quotidiana equivale a destabilizzarlo e, per i genitori, a dover affrontare crisi autolesionistiche sempre più accentuate. Come togliere loro gli abbracci, per alcuni l’unico modo di esprimersi? Come spiegare che non possono andare a scuola o che non verrà a trovarli l’assistente preferita? Qui entrano in gioco i caregiver, spesso genitori, che si sono ritrovati a sobbarcarsi un peso enorme, senza alcuna assistenza. Qual è il loro stato d’animo si può comprendere da un videomessaggio divulgato da Mariangela, mamma di una ragazzina disabile e fondatrice dell’associazione La casa di Sofia. Di seguito il contenuto integrale del suo messaggio.
“…Di solito ci vedete sorridenti, questo è un momento difficile per tutti, specie per chi, da solo, deve prendersi cura di chi è gravemente ammalato. È surreale che il decreto Cura non si occupi di chi si prende cura di altri. Non si può neanche immaginare cosa significhi questo periodo per chi si prende cura di persone con disabilità. Tutte le nostre bombole d’ossigeno ‒ la scuola, l’assistenza domiciliare, le terapie, i centri riabilitativi, i volontari che vengono a casa ‒ sono scomparse. Le maestre non ci hanno mai abbandonato perché continuano a chiamarci e a indirizzarci, ma quello che dobbiamo fare noi a casa non è quello che fa normalmente una mamma con un bambino, ma dobbiamo applicare delle competenze che magari non abbiamo, ingegnarci per far passare la giornata ai nostri figli che magari sono provati e non stanno bene. Quello che chiediamo alla politica da tre anni, da quando cioè la persona giuridica del caregiver è stata riconosciuta (ma non c’è ancora una legge), è supporto, anche economico, perché per noi non esiste niente. L’unico decreto legge che è stato depositato per noi inizia con una frase che è spiazzante, perché ci presenta come le persone che si prendono cura in modo volontario e gratuito. Volontario è l’amore che io provo per i miei figli, ma nessuno volontariamente sceglie di perdere tutti i suoi diritti: al lavoro, alla salute, al riposo, al risparmio.
Quello che facciamo noi poi non è gratuito, ma ha un costo esorbitante. Se devo ad esempio comprare un’auto per trasportare mia figlia, anche se lo Stato mi dà l’IVA agevolata, non può costare meno di 30 mila euro, e la rampa ne costa altre 10 mila. Tutto quello che riguarda la disabilità ha un costo esorbitante. Per ogni spostamento, poi, bisogna pagare una persona che stia con gli altri figli. Leggere quindi che il nostro è volontariato gratuito vuol dire che non ci avete ascoltato. Gli unici che l’hanno fatto sono stati il senatore Andrea Cangini insieme a Mara Carfagna (entrambi di Forza Italia, hanno ricevuto lo scorso 5 marzo una delegazione di caregiver alla Camera, NdR); sono all’opposto della mia parte politica, quella parte che però improvvisamente si è irrigidita sull’argomento. Diteci per favore che c’è un progetto su di noi, diteci che state predisponendo un gruppo di persone che, munite di dispositivi di protezione, possano entrare nelle nostre case, diteci che i soldi che non stiamo utilizzando ci verranno dati in seguito, diteci che il fondo caregiver non verrà toccato, diteci che anche noi avremo un’indennità economica. Da soli non ce la possiamo fare. Vorrei incatenarmi da qualche parte, fare lo sciopero della fame, ma nessun caregiver lo può fare, perché siamo gambe, braccia, occhi dei nostri assistiti. Posso solo manifestare tutto il mio disprezzo nei confronti di chi continua a non guardarci…”.
Un messaggio che spiega con estrema lucidità e con la rabbia di chi vive quotidianamente una situazione oramai ingestibile, la condizione di una categoria dimenticata. La figura del caregiver è stata giuridicamente riconosciuta nel 2017, con l’istituzione di un fondo di 20 milioni di euro, poi rimpinguato di altri 5 milioni nel 2018, per il triennio 2019-21.
“La cosa scandalosa” ha dichiarato recentemente Andrea Cangini “è che ci sono i fondi ma manca un sistema normativo che consenta di spenderli”. C’è un ddl, il 1461, depositato in Senato lo scorso mese di agosto è ancora fermo ai “box”, cioè in Commissione. Si tratta di un testo che modifica la legge n. 2015 del 27 dicembre 2017 e riconosce il valore sociale ed economico del caregiver, ma che, secondo gli addetti ai lavori, necessita di importanti accorgimenti migliorativi. Allo stato attuale, dunque, i caregiver continuano a essere destinatati all’isolamento e il loro lavoro, solitamente h24, è considerato alla stregua del volontariato puro e poco importa se, per badare ai propri cari, hanno rinunciato alla carriera e ai propri sogni.