UNA PATOLOGIA DA AFFRONTARE PER GRADI

conosciamo meglio la malattia di Giovannino, anche grazie alla testimonianza di Lorenzo

Si vince anche per abbandono.

Ed è un augurio quello che rivolgiamo a Giovannino. Il bimbo nato con Ittiosi Arlecchino, una patologia che si manifesta con secchezza e spaccature della pelle. Giovannino non ha problemi cognitivi o neurologici, reagisce molto positivamente alla musica.

Il nome della patologia deriva dal greco, ἰχθύς (pesce) e ωσις (costrizione/necrosi), per la relativa somiglianza con la pelle a squame dei pesci. Dopo la notizia della dolorosa scelta da parte dei genitori, che avevano avuto il bimbo con una fecondazione assistita, si è attivata una gara di solidarietà, sono tante le chiamate di famiglie e di single che ne chiedono l’adozione o l’affidamento.

I bambini che sopravvivono hanno una speranza di vita paragonabile agli individui sani, ed il bimbo è già in condizioni di poter lasciare l’ospedale. Abbiamo raccolto la testimonianza di Lorenzo Egi, cinquantadue anni, agente di commercio:

“La mia esperienza riguarda una situazione simile: alla nascita mi è stata diagnosticata l’Ittiosi lamellare, la differenza è che nell’ittiosi arlecchino possono essere interessati anche gli organi interni. Bisogna tenere la pelle bene idratata ed evitare di esporsi al sole”.

E’ considerata una malattia genetica, la mutazione interessa il gene ABCA12, sito sul cromosoma 2: “E’ un’informazione sbagliata che il DNA riceve al primo input vitale, le cellule dell’epidermide nascono già morte”, prosegue Lorenzo. Gli domandiamo come si potrebbe intervenire su un neonato:

“Modificando le informazioni: se un neonato riceve amore dai genitori, man mano con il tempo si può riuscire a stare meglio. L’ amore è straordinario, è una forma di energia molto potente. Ho visto il film di un bambino che non parlava ed era stato abbandonato dai genitori, è stato adottato ed ha ricevuto amore. I medici dicevano che non avrebbe mai parlato, ma lui ha ricevuto amore ed è riuscito a parlare. L’umanità pensa più all’avere che all’essere, mentre l’amore può fare miracoli: magari non risolve del tutto il problema, ma si può vivere meglio”.

La medicina tradizionale qualifica l’ittiosi arlecchino come malattia genetica: si tratta di una gravissima disfunzione congenita della pelle (genodermatosi), la variante più grave dell’ittiosi congenita autosomica, che spesso porta alla morte del neonato nelle prime settimane di vita. La patologia è conosciuta anche come “Feto Arlecchino”, poiché i bimbi che ne sono affetti nella maggior parte dei casi nascono prematuri. Lorenzo ricorda che:

Per la medicina quantistica non esiste la malattia genetica, sono le informazioni sbagliate che si possono correggere con i pensieri che la nostra mente crea. Anche prima della nascita, quando la madre subisce stress mentali, queste condizioni possono provocare nell’embrione modifiche cellulari. L’ereditarietà è anche epigenetica”.

L’epigenetica è una branca della biologia molecolare che studia le mutazioni genetiche e le trasmissioni dei caratteri ereditari non attribuibili direttamente alla sequenza del DNA. A tale riguardo si segnala qui, per chi volesse approfondire, un documentario realizzato dagli studenti del terzo anno (anno accademico 2014/15) della Civica Scuola di Cinema di Milano.

https://www.youtube.com/watch?v=RMOJ3aZp3Xk

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