Il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Fibromialgia. La scrittrice Pietrina Oggianu racconta la quotidiana battaglia di chi vive con una malattia cronica ancora senza riconoscimento ufficiale in Italia.
Anche quest’anno, il 12 maggio, si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome da Dolore Cronico Diffuso, più comunemente conosciuta come fibromialgia. Si tratta di una malattia cronica fortemente invalidante, che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico e che, purtroppo, non è ancora riconosciuta dallo Stato italiano.
La caratteristica principale di questa patologia è il dolore cronico, spesso accompagnato da rigidità muscolare, disturbi del sonno, alterazioni dell’umore, fibro-fog (annebbiamento mentale), stanchezza cronica e molti altri sintomi che possono interessare quasi tutti gli organi del corpo. Ce lo racconta la scrittrice nuorese Pietrina Oggianu, che nel suo romanzo “Avrei voluto urlare” descrive il difficile quotidiano di chi convive costantemente con il dolore.
Sono oltre 3 milioni in Italia le persone affette da questa patologia, oggi nota anche come “la malattia dai 100 sintomi” per la sua complessità e la difficoltà diagnostica, dovuta alla mancanza di test clinici specifici.
Pietrina, in questi giorni si è parlato molto dell’inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Quali sono gli sviluppi?
«Siamo fiduciosi e speranzosi che presto vengano riconosciuti i nostri diritti. Di recente è stata pubblicata una nuova relazione illustrativa allegata a un nuovo DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) sull’aggiornamento dei LEA, che era fermo al 2017. Tra le 270 pagine del documento, alla pagina 12, si trova infatti l’articolo 5.068, che cita la Sindrome Fibromialgica, limitatamente alle forme molto severe FQR+82, con una durata minima dell’attestato di esenzione di 2 anni.
È importante chiarire che questo DPCM si collega all’aggiornamento richiesto nel 2017, che stabiliva un elenco di prestazioni sanitarie da includere nei nuovi LEA. Con il nuovo Decreto, oltre a quelle già previste nel 2017, il Ministero della Salute ha introdotto molte nuove prestazioni, con un impegno economico stimato in circa 150 milioni di euro all’anno per il Servizio Sanitario Nazionale.
Ora la domanda che tutti ci poniamo è: quando entrerà effettivamente in vigore? Perché la fibromialgia venga riconosciuta nei LEA è necessario un iter istituzionale preciso: dopo la predisposizione da parte del Ministero della Salute, dovrà seguire l’approvazione del MEF (Ministero dell’Economia e delle Finanze), che valuterà la sostenibilità economica delle misure previste. In seguito, come già accaduto nell’aprile 2023, sarà necessaria l’approvazione della Conferenza Stato-Regioni. Solo dopo questo passaggio, il decreto potrà essere esaminato dalle commissioni parlamentari competenti, che dovranno esprimere il proprio parere.
Infine, il passaggio più importante e vincolante sarà la firma del Presidente del Consiglio dei Ministri, seguita dalla pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale. A quel punto, il riconoscimento entrerà ufficialmente in vigore. Ci auguriamo che questo cammino burocratico si concluda nel più breve tempo possibile.»
Un passaggio fondamentale, aggiunge ancora Oggianu, non solo per i pazienti, ma anche per le numerose associazioni che dal 2021 — anno in cui per la prima volta la fibromialgia è stata discussa all’ordine del giorno in Commissione LEA — si sono impegnate con costanza. Si è assistito, nel tempo, a una vera e propria “guerra fredda” tra istituzioni e associazioni, ma a queste ultime va riconosciuto il merito di aver mantenuto attivo un dialogo continuo con il Ministero della Salute, nonostante le difficoltà e le crisi di governo che si sono succedute negli ultimi anni.