Una categoria di pazienti che ha dovuto tenere a bada la propria patologia grazie all'aiuto, insostituibile, dei genitori o, come in questo caso, di un singolo genitore che nulla ha fatto mancare al proprio figlio proprio nei momenti di maggiore tensione.
Roma – Ciascuno di noi ha sofferto la clausura del lockdown e lo stravolgimento della nostra quotidianità ma certamente sono state le persone con disturbi dello spettro autistico a patire di più le misure adottate per il contenimento del virus per tutta una serie di motivi. Soprattutto l’impossibilità di mantenere la loro routine quotidiana ma anche per l’interruzione dei rapporti sociali, per la chiusura dei centri diurni e l’interruzione delle terapie in atto.
A queste già gravi carenze, come avviene nell’autismo non verbale e nelle disabilità complesse, si sono aggiunte l’impossibilità di comunicare il disagio, la paura e la preoccupazione provati durante quel tristissimo periodo. Spesso quando si parla di autismo si pensa solo a bambini, dimenticando che poi i bambini crescono, diventano adolescenti e poi adulti. La situazione, già grave, in tempo di pandemia è peggiorata, non solo i disabili ma anche le famiglie si sentono impaurite, impotenti, abbandonate.
Pop ha intervistato per voi Rosalba, madre single di Andrea, 18 anni compiuti ad aprile:
E’ necessario che le persone affette da autismo siano supportate bene per mantenere la routine quotidiana, come vi siete organizzati durante le restrizioni?
“…Questa situazione si è rivelata particolarmente traumatica – racconta Rosalba – arrestare di colpo la vita di tutti i giorni e tutto ciò che essa comporta, dalle relazioni sociali alle sfere personali, è stato drammatico per tutti ma, in particolare, per questi ragazzi. Parlando di mio figlio Andrea posso dire che avendo dovuto sospendere tutte le sue attività quotidiane: la scuola, la terapia, il nuoto e l’attività motoria, non posso non riconoscere che con lui sono stata particolarmente fortunata. Andrea infatti, compatibilmente con la situazione e con la sua patologia, ha dimostrato, oltre ad un buon carattere, la sua ottima capacità di adattamento al contesto sociale che ha contraddistinto il periodo. Mio figlio non utilizza la comunicazione verbale per esprimersi, quindi, probabilmente, è stato più mio il problema di interpretare i suoi stato d’animo che suo nel voler esprimere un disagio, qualora ci sia stato. Mi sento di aggiungere che essendo una madre completamente sola ho dovuto coinvolgere Andrea a partecipare a tutte le mie attività giornaliere, sia quelle in casa che all’esterno sempre compatibilmente al blocco totale. Dalla spesa alla farmacia, con mia grande meraviglia, ha dimostrato veramente grandi capacità di adattamento anche nell’utilizzo dei D.P.I…”
Con le scuole chiuse è stata attivata la didattica a distanza, già problematica per i cosiddetti “normali”, come l’avete vissuta?
“…La didattica a distanza è partita quasi subito – aggiunge Rosalba – sia con i professori, sia con i terapisti. È stato fatto di tutto da parte del personale, ma Andrea a casa sua, in un ambiente in cui non è abituato a svolgere queste attività, è spesso poco collaborativo. Questa per me è stata, e continua ad essere, insieme alla terapia (perché il servizio di trasporto verso il centro diurno non è partito e probabilmente non partirà prima di settembre), la difficoltà più grossa che ho dovuto affrontare…”
Ritieni che a causa delle restrizioni, oltre allo stress e al disagio, Andrea abbia perduto del tempo prezioso per quanto riguarda le sue terapie riabilitative?
“…Sicuramente, se la terapia non si fosse fermata per mesi – continua Rosalba – i risultati sarebbero stati maggiori. Quello di cui hanno più bisogno i ragazzi è la socializzazione, che gli è stata negata…”
Andrea ha compiuto 18 anni proprio durante le restrizioni. Come avevi immaginato di trascorrere quel giorno?
“…Andrea ha compiuto 18 anni in pieno lockdown – conclude Rosalba – avevo immaginato per lui una serata speciale con tanta bella musica perché lui la adora, con quei pochi compagni con cui ha instaurato una sintonia e con i miei amici più stretti che per lui sono da sempre gli zii. Nulla di tutto questo è stato possibile: ha dovuto festeggiare la ricorrenza da solo insieme a me. L’altra faccia della medaglia però è stata l’enorme dimostrazione d’affetto da parte di tutti. Abbiamo ricevuto videochiamate per tutta la giornata, i compagni ed i professori hanno inviato un video meraviglioso con gli auguri da parte di tutti…”.