144 enti attivi, l’80% iscritti al RUNTS. Diagnosi tempestive e counselling generano fino a un milione di euro di risparmi annui.
Italia – Sono 144 gli Enti attivi che si occupano di HIV in Italia e l’80% risulta iscritto al RUNTS, il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. Si tratta di un segno tangibile di un consolidamento istituzionale crescente, nonostante rispetto alla tipologia e alle caratteristiche degli enti emerga una forte eterogeneità in termini di struttura, target, risorse e ambiti di intervento.
Le attività del Terzo Settore portano a risparmi stimati fino a un milione di euro l’anno grazie a diagnosi più tempestive e supporto psicologico. È quanto si evince dall’indagine sul valore generato dal Terzo Settore e sulla qualità della cura, condotta nel 2025 da HIV Outcomes Italia e presentata nel corso della conferenza stampa “Prendersi cura oltre la clinica in HIV: il valore del terzo settore e la qualità della cura”.
L’incontro, organizzato alla Camera su iniziativa del deputato Gian Antonio Girelli, è stato promosso da HIV Outcomes Italia, con il supporto di Fondazione The Bridge.
“La ricerca di HIV Outcomes Italia – ha spiegato Rosaria Iardino, Presidente di Fondazione The Bridge – fornisce un quadro aggiornato delle realtà associative attive in ambito HIV in Italia, valutandone il valore generato a livello sociale, sanitario ed economico, ed esplora la percezione della qualità dell’assistenza, sia dal punto di vista delle organizzazioni sia da quello dei pazienti.
Le stime economiche dell’impatto del lavoro del Terzo Settore indicano che gli interventi messi in campo in questo ambito contribuiscono a significativi risparmi per il Servizio Sanitario Nazionale, sia diretti che indiretti. A livello sociale e psicologico, offrono servizi fondamentali di counselling e supporto tra pari, colmando le lacune del SSN e contribuendo a ridurre l’isolamento, favorire l’accettazione della diagnosi e migliorare l’aderenza terapeutica”.
HIV Outcomes nasce nel 2016, grazie al sostegno di membri del Parlamento europeo, organizzazioni di pazienti, clinici, accademici, istituzioni pubbliche e settore privato, per ragionare su una nuova modalità di affrontare i bisogni delle persone con HIV. A partire dal 2021, Fondazione The Bridge supporta le attività dello spin off italiano di HIV Outcomes.
Per Gian Antonio Girelli, XII Commissione Affari Sociali della Camera e Presidente Intergruppo parlamentare sulla prevenzione e riduzione del rischio, “prendersi cura significa andare oltre la dimensione strettamente clinica. L’HIV ci ricorda che la qualità dell’assistenza nasce dalla collaborazione costante tra istituzioni, Terzo Settore e comunità. Dobbiamo costruire percorsi di cura che mettano al centro le persone, le loro fragilità e i loro diritti. Solo così possiamo garantire equità, continuità e dignità a chi vive con HIV. L’incontro tra ricerca e scienza con l’umanizzazione della cura è la scommessa futura”.
Terzo Settore, pilastro del sistema sociosanitario
Il Terzo Settore, come emerge dallo studio, rappresenta un pilastro del sistema sociosanitario, integrando e potenziando l’azione del SSN nella presa in carico delle persone che vivono con HIV. Il Terzo Settore genera valore sociale, psicologico, clinico ed economico: favorendo la diagnosi precoce, migliorando l’aderenza terapeutica, contrastando lo stigma e offrendo un sostegno relazionale, contribuiscono concretamente al benessere delle persone e alla sostenibilità del sistema pubblico. Nel complesso, la ricerca restituisce il quadro di un Terzo Settore dinamico, radicato e generatore di valore, che supporta in modo sostanziale il benessere individuale e collettivo e la sostenibilità economica.
“Una governance efficace – ha affermato Simona Loizzo, XII Commissione Affari Sociali della Camera – passa dalla capacità di monitorare i bisogni reali delle persone, valutare l’impatto degli interventi e valorizzare il contributo dei soggetti che operano quotidianamente sul territorio. In questo senso, il lavoro portato avanti da HIV Outcomes Italia rappresenta un supporto prezioso: offre una base conoscitiva più solida, utile a orientare le politiche pubbliche e a costruire una collaborazione più strutturata tra istituzioni e Terzo Settore”.
Qualità della cura, quadro frammentario
Sul fronte della qualità della cura, il quadro emerso è frammentario. Le persone con HIV esprimono una valutazione molto positiva della qualità della cura ricevuta: descrivono un rapporto stabile e di fiducia con i centri di riferimento e con gli infettivologi, apprezzando la competenza, l’ascolto e il coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche.
Il Terzo Settore fornisce una valutazione più critica e disomogenea. Riconosce la buona qualità dell’accesso ai farmaci e delle visite di follow-up, ma ritiene insufficienti altri aspetti della presa in carico, come la gestione delle comorbidità, i tempi di attesa, la carenza del supporto psicologico, l’insufficiente diffusione delle terapie long-acting e la scarsa multidisciplinarietà dell’assistenza, specialmente con riferimento all’invecchiamento delle persone con HIV. Restano i problemi di stigma, ma, mentre le associazioni ne segnalano la persistenza nei contesti sanitari non specialistici, i pazienti riferiscono un disagio legato al timore del giudizio.
HIV, la proposta di legge
Mauro D’Attis, V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione della Camera, primo firmatario della proposta di legge A.C. 218 (“Interventi per la prevenzione e la lotta contro il virus dell’immunodeficienza umana (HIV), la sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS), il papilloma virus umano (HPV) e le infezioni e malattie a trasmissione sessuale”), ha dichiarato: “Sono fermamente convinto dell’importanza che ha e del ruolo che svolge il Terzo Settore nella cura e nel contrasto all’HIV, AIDS e alle malattie a trasmissione sessuale. Nel testo della proposta di legge, che spero a febbraio l’Aula di Montecitorio riuscirà a esaminare in prima lettura, viene dato grande risalto agli ETS, agli Enti del Terzo Settore, alle loro attività e al loro ruolo che, in questo contesto, risulta notevolmente potenziato proprio grazie alla proposta normativa”.
Sono intervenuti, inoltre, Luisa Brogonzoli, Coordinatrice Centro Studi Fondazione The Bridge; Umberto Restelli, LIUC Business School, Università Carlo Cattaneo – LIUC; Marco Osnato, Presidente VI Commissione Finanze della Camera; Massimo Cernuschi, Presidente sezione M del volontariato per la lotta contro l’AIDS, CTS Ministero della Salute; Nicoletta Policeck, Steering Commitee HIV Outcomes Italia; Inês Marques, HIV Outcomes Europe; Sergio Lo Caputo, Professore Associato Malattie Infettive Università di Foggia, A.O.U. Policlinico Foggia.