Lo Stato è sempre più distante e questa situazione genera gesti estremi come la strage di Pietralata in cui sono morti una bimba disabile di 5 anni e i suoi genitori.
La nascita di un bambino disabile è come uno tsunami che si abbatte su una famiglia, un’esperienza totalizzante che sovverte radicalmente gli equilibri emotivi, organizzativi e relazionali dei suoi componenti.
Le energie sono tutte catalizzate sul bambino in difficoltà, anche per l’assenza o la scarsa presenza delle istituzioni per quanto riguarda assistenza domiciliare, sostegno scolastico e servizi socio-sanitari.
Non c’è un attimo di tregua, soprattutto per le madri, continuamente sollecitate. Alla fine della giornata queste donne giungono svuotate di energia, esauste. La cronaca è ricca, purtroppo, di episodi che raccontano le difficoltà che, ogni giorno, le famiglie incontrano.
Fino ad arrivare a gesti estremi, come quello che si è consumato lo scorso 31 agosto nel quartiere Pietralata a Roma dove i genitori hanno prima ucciso la loro bambina di 5 anni disabile e poi si sono suicidati. In casa sono stati trovati i biglietti d’addio di mamma e papà.
La bambina soffriva di gravi condizioni cognitive e motori sin dalla nascita e aveva bisogno di continue cure assistenziali giorno e notte. I giornali e i talk show televisivi si sono lanciati sulla notizia come le iene su una preda. Si è cavalcata l’onda per qualche giorno per poi scomparire sotto una coltre di silenzio.
Nella vicenda sono emerse una profonda solitudine fino all’isolamento e una carenza di un efficace network assistenziale che possa supportare le famiglie con figli disabili. La cronaca passa, le criticità restano. Le domande da porsi sono: quali sono le esigenze di una famiglia che convive h24 con un bambino diversamente abile?
L’opinione pubblica le conosce? Come mai, una volta appurate, quell’esigenze non vengono esaudite? Il vuoto dello Stato non può essere sempre coperto dal volontariato e dall’associazionismo del terzo settore. Inoltre è emerso il paradosso dell’assenza di informazioni su diritti, sussidi e assistenza socio-sanitaria, mentre è un profluvio di offerte di fantomatiche terapie taumaturgiche che circolano senza alcun controllo.
Può capitare che una famiglia venda i suoi averi per accedere ad una cura considerata miracolosa, ignorando, ad esempio, che c’è un sussidio per avere a disposizione il personale di supporto. Tuttavia, altro paradosso, anche dove quest’informazione è reperibile c’è una lista d’attesa lunga quasi quanto un’autostrada.
Potrebbe essere l’immagine che meglio ci definisce: siamo un Paese in lista d’attesa! Nella società della comunicazione tecnologica il Belpaese non comunica. Inoltre, altra criticità tipicamente italiana, è quella dell’assistenza che varia da regione a regione e, addirittura, da un municipio ad un altro.
Anche per le risorse finanziarie il sussidio cambia in base a dove si vive. Una parcellizzazione delle informazioni che non permette di avere una guida per tutti che provoca danni sui più deboli e su chi non ha accesso alle informazioni.
L’aspetto più deprimente è la considerazione della disabilità come una condizione da nascondere, da oscurare, al punto da rendere il disabile un “invisibile”. Ed è proprio questa condizione che rende la società incapace di accoglienza. Anche perché manca un vero punto di riferimento istituzionale, una rete in grado di seguire la disabilità da quando il bambino è nel grembo materno.
Ma le istituzioni preposte sembrano sorde alle grida di dolore delle famiglie e alle richieste delle associazioni. Ma una società che si suole definire civile e democratica non deve lasciare indietro nessuno, disabile o non. Altrimenti non è né civile, né democratica.