Una categoria abbandonato al triste destino dell'isolamento e del mancato riconoscimento di qualsiasi diritto. Anche la genitorialità, a questo punto, ha perduto il proprio significato originario specie quando si scontra con i problemi della disabilità.
Nonostante le innumerevoli richieste d’aiuto per la legge italiana non sono annoverati come soggetti giuridici. Non solo, denunciano di essere trattati come cittadini di seconda fascia, di essere invisibili agli occhi delle istituzioni e, in definitiva, di essere stati abbandonati. I caregiver familiari, ovvero coloro che si prendono cura delle persone con disabilità e non autosufficienti, reclamano giustizia e soprattutto la dignità. Sono tanti, certamente più di quanto se ne contano in chiaro, e sono soli, trascurati e a volte così stanchi da non riuscire neanche a lottare per i propri diritti.
“…Quando abbiamo chiesto allo Stato che venisse riconosciuto un piccolo sostegno economico a tutte quelle persone che hanno dovuto abbandonare il lavoro per stare con i loro cari – confessa Amanda, madre catanese di un bambino nato con la sindrome da regressione caudale di tipo 2 con tratti autistici e d’epilettico, già operato 17 volte per le malformazioni ano-rettali – ci è stato risposto che risultava impossibile effettuare una reale mappatura delle famiglie con disabilità a carico. Una vera presa in giro nei nostri confronti. Dopo la nascita di nostro figlio mio marito ci ha abbandonati e siamo rimasti totalmente soli. Durante la pandemia ho pregato affinché non contraessi il Covid-19 perché altrimenti non avrei saputo a chi lasciare mio figlio. Noi non esistiamo per le autorità, è questa la cruda realtà…”.
Dai racconti dei genitori caregiver familiari che Pop ha raccolto tutelando l’anonimato, oltre alla questione sanitaria emerge un enorme problema di genere. Non poche volte le donne vengono abbandonate dal partner in seguito alla scoperta delle condizioni di vita del neonato. Il triste evento provoca forti traumi sulla psiche e sulla tranquillità delle mamme che si ritrovano sole a dover sopperire alle diverse esigenze dei figli.
“…A volte siamo così occupati a sostituirci al dottore, all’infermiera, all’insegnante, al logopedista, se non addirittura svolgere il ruolo di assistenti alla comunicazione, che alla fine non abbiamo più il tempo per fare i genitori. Potrebbe sembrare paradossale – ci racconta Mario, padre romano di 50 anni, la cui figlia di 13 è nata con una tetraparesi spastica grave e ritardo cognitivo – a chi è estraneo a queste dinamiche ma uno dei diritti che reclamiamo di più è proprio quello di poter essere solamente genitori. Noi sacrifichiamo la vita privata per i nostri cari con disabilità, e lo facciamo con amore, ma non possiamo assolvere da soli a tutte queste necessità. Ricordo che appena iniziato il lookdown a mia figlia, che frequenta un istituto comprensivo in zona Portuense a Roma, è stato negato anche l’OEPA a distanza. Il motivo? Ci sarebbe stata una disputa tra il dirigente scolastico e l’ente specifico e alla fine ad andarci di mezzo è stata proprio la bambina. Chi ci aiuta a far valere i nostri diritti?…”.
Ma se già durante il periodo scolastico si manifestano importanti problematiche e disparità negli anni dopo il conseguimento del diploma giunge puntuale il vero dramma.
“…Dopo il diploma i nostri ragazzi – confessa Susanna, 55 anni, residente in un paesino dell’Emilia Romagna – vengono totalmente abbandonati al loro destino di solitudine. Durante gli anni scolastici esiste una flebile speranza di aggregazione e d’inclusione sociale dopo c’è il nulla. Noi siamo stati informati della chiusura dei centri socio-occupazionali tramite i social. Nessuno si è degnato di informarci, nessuno ci ha dato un’alternativa. Tramite il lookdown è emersa la verità sulla condizione dei caregiver familiari, sono state messe a nudo alcune criticità ma non è errato dire che noi siamo in lockdown da tutta una vita. Per noi genitori, fratelli o parenti di persone con gravi disabilità, anche andare dal parrucchiere diventa difficile, figuriamoci fare una manifestazione…”.
La mancanza di adeguati riconoscimenti, sia giuridici che economici, incide in maniera pesante anche sul rendimento lavorativo di molti genitori che, occupati a dover sopperire alle lacune strutturali, sono costretti a trascurare il proprio impiego.
“…La situazione per noi caregiver familiari – racconta Massimiliano, padre di una bambina di 12 anni nata con una malattia molto rara: l’incontinentia pigmenti – è ancora molto lontana dal raggiungimento di un livello minimo di soddisfazione. Pensiamo che a Roma, solamente fino a qualche anno fa, l’assistente alla comunicazione (ASACOM) a scuola era riservato esclusivamente ai non udenti e ai non vedenti. Dopo una serie di battaglie siamo riusciti a raggiungere questo primo traguardo anche nel Lazio: ASACOM anche per gli alunni che non avendo deficit sensoriali, usano esclusivamente la Lingua dei Segni LIS o la Comunicazione Alternativa Aumentativa CAA. Sicuramente basarsi su un sistema sanitario così parcellizzato e in mano alle Regioni non aiuta nel superamento delle barriere sociali per le persone con disabilità. Al contrario acutizza le differenze. Pensiamo anche alle esenzioni per l’acquisto dei macchinari per i disabili: tramite il Titolo V si è data la possibilità a ogni Regione di disciplinare la materia in maniera autonoma. Da tale mancata uniformità le medesime disabilità vengono trattate in maniera disuguale a seconda delle latitudini. Sono proprio questi elementi che ci fanno sentire ignorati delle istituzioni. Pensiamo anche alle prime settimane del lockdown, nessuno sapeva a chi dover chiedere informazioni, se l’OEPA avesse continuato nelle sue attività, se le ore di assistenza domiciliare fossero state o meno effettuate. Non abbiamo ricevuto la minima indicazione su come si sarebbe articolata per noi la contenzione. Inoltre a tutte quelle persone che per forza maggiore hanno dovuto lasciare il lavoro per dedicarsi esclusivamente ai congiunti disabili, non è stato riconosciuto nessun bonus. Perché alle badanti si e a noi no? Perché il bonus bebè può essere riscosso dai nonni mentre a noi dicono che è impossibile tracciare l’elenco dei caregiver? Personalmente ho dovuto comunicare al mio superiore che durante la contenzione non avrei potuto svolgere la stessa mole di lavoro perché con una ragazza disabile in casa è praticamente impossibile. Nel corso delle videolezioni io e mia moglie ci posizionavamo vicino a nostra figlia e svolgevamo il compito che teoricamente sarebbe spettato all’OEPA o all’ASACOM. Emulavamo l’insegnante accarezzando la mano o la testa della bambina ogniqualvolta ritenevamo necessario, come se fosse un premio per il suo impegno. La Dad per noi si è rivelata da subito una tragedia. Inoltre molti bambini disabili al termine della quarantena hanno mostrato evidenti segni di regresso in vari settori. Sono anni che riceviamo apparente sostegno dai politici di vari partiti ma mai nulla di concreto. Ci sono due disegni di legge depositati in Parlamento per il riconoscimento dei caregiver: ambedue però rimangono nel cassetto…”.
A questo punto non possono che sorgere spontanee alcune domande: quanto tempo ancora i caregiver dovranno aspettare per ottenere il riconoscimento di un diritto che dovrebbe essere già riconosciuto? Per quanto tempo le loro richieste ricadranno nel vuoto?
La battaglia in sostegno delle persone disabili non dovrebbe essere considerata prettamente connessa alle famiglie che vivono il dramma in prima persona. Fino a quanto la figura dei caregiver non verrà riconosciuta anche il diritto alla genitorialità verrà in parte menomato del suo significato. La civiltà di uno Stato si distingue soprattutto dal sostegno che accredita agli individui meno fortunati e ai loro congiunti.