Il ministro per le disabilità racconta quanto accaduto a Afragola, mentre il mondo si prepara a celebrare la Giornata mondiale sull’autismo.
Roma – Il mondo si prepara a celebrare, il 2 aprile, data simbolica indicata dall’Onu, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo’ promossa dall’Organizzazione Internazionale ‘Autism Speaks’. La presidenza della Repubblica aderisce, e annuncia che per questa occasione la Fontana dei Dioscuri, sita al centro di Piazza del Quirinale, sarà illuminata di blu – come molti monumenti in tutte le città del mondo – dal tramonto di lunedì 1 aprile fino alla mezzanotte di martedì 2 aprile. Ma c’è un’ennesima denuncia che mostra come il cammino da fare a tutela di chi ne soffre sia ancora molto lungo. Quella del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che racconta quanto successo nell’istituto comprensivo Europa Unita di Afragola, nel napoletano.
Il racconto: secondo quanto denunciato dalla mamma di un bambino affetto da autismo, il figlio sarebbe stato allontanato dall’auditorium dove era in corso un incontro sul bullismo. “Quel bambino era un valore aggiunto – afferma Locatelli – così come lo è ogni bambino che partecipa a momenti di confronto, soprattutto su temi così importanti come bullismo, cyberbullismo, temi che riguardano il contrasto alla mancanza di rispetto e di dignità delle persone”. I fatti risalgono al 7 febbraio scorso. A documentare quanto
accaduto un video che ha immortalato la scena.
“Eccolo là, quello se ne va in classe. Professoressa, per piacere, prendete quel ragazzo e portatelo in classe”, si sente dire dalla dirigente scolastica, Giovanna Mugione, rivolgendosi a una professoressa di sostegno. “Quello” è un ragazzino di undici anni con autismo che frequenta la prima media. Patrizia, la mamma del bambino, ha deciso di diffondere il video e di rivolgersi all’associazione ‘La battaglia di Andrea‘ per portare il caso in tribunale. “Non si può puntare un dito su un bambino, che abbia disabilità oppure no, per cacciarlo
dall’aula perché in quel momento ti sta disturbando. Cosa ha potuto rappresentare questo per lui? Una umiliazione”.
Il ministro Locatelli non usa mezzi termini: “Quello che mi sconcerta sempre è che parliamo di risorse e norme da migliorare, ne parlo spesso anch’io, ma quello che dico è anche che dobbiamo fare un grande salto di qualità, di civiltà: ogni persona si deve rendere conto che deve avere uno sguardo diverso, e questo soprattutto con i bambini. Dobbiamo essere i primi a incoraggiare la partecipazione, il talento e le competenze di ognuno, anche se questo magari passa per un modo diverso di partecipare”. È un tema che dobbiamo affrontare tutti, non riguarda solo qualcuno. Riguarda tutta la comunità e tutto il Paese; o lo facciamo insieme questo salto di qualità etico, morale e di intelligenza oppure qualcuno rimarrà sempre indietro. Si parte dalla scuola ma il messaggio deve arrivare a tutti”.
Il 2 aprile tanti monumenti in ogni dove si illumineranno di blu: dal Quirinale a Montecitorio la politica compatta vuole dare questo messaggio: quello della consapevolezza sull’autismo, che ha bisogno, come dice Locatelli, di un salto di qualità etico. Ma c’è di qualcosa che la politica potrebbe fare oltre a illuminare di blu i monumenti? Sì, ad esempio sostenere economicamente le famiglie colpite. Solo qualche giorno fa, la notizia, in Toscana, che ai ragazzi con autismo sono stati tolti i fondi per le terapie. La rabbia delle famiglie toscane ha fatto il giro dei media: “Impossibile fare da soli”. Così i cittadini hanno dovuto diminuire notevolmente le ore di trattamento perché non hanno la possibilità di pagarle. Il problema riguarda soprattutto la Asl Centro anche se la Regione assicura che il problema è in fase di risoluzione.
Per i familiari il cambio della legge 493 mette a rischio i fondi per le terapie Aba, necessarie per migliorare la qualità di vita dei bambini. I dirigenti regionali dal canto loro precisano che la nuova delibera 1481 è solo un aggiornamento della precedente: “C’è stato un corto circuito”. “Non abbiamo assolutamente abbandonato nessuno, tanto meno i bambini autistici e i loro genitori”. A precisarlo, Claudio Marinai, responsabile del settore assistenza farmaceutica e dispositivi della Regione Toscana. “Abbiamo dato indicazione alle aziende che le terapie Aba rientrano a pieno titolo nell’assistenza che la delibera 1481 prevede. Lo abbiamo scritto a chiare lettere nella stessa delibera” ha sottolineato Marinai.
“La delibera che la sostituisce – prosegue – è centrata soprattutto sulla modifica del percorso di approvazione da parte delle aziende sanitarie di queste particolari terapie tra le quali rientra anche la Aba dei bambini autistici. Di cui il nuovo percorso inizia da una prescrizione specialistica mentre prima iniziava da una richiesta da parte del medico di base. La abbiamo spostata sullo specialista perché abbiamo voluto dare maggior risalto alle prove scientifiche che sono a supporto di una richiesta di terapia”.
Le terapie Aba, che possono arrivare a costare anche 2mila euro al mese per ogni bambino e bambina, sono utilissime per migliorare la capacità comportamentale e la qualità della vita. Nell’ottobre del 2023 il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso proposto contro la sentenza del Tar Marche che negava l’erogazione della terapia, sostenendo che rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).
I chiarimenti ci sono stati, ma tanti genitori lamentano i lunghi tempi di attesa per rivolgersi allo specialista che fanno perdere spesso tempo vitale, insieme a cambi di parametri dovuti al miglioramento del bambino in cura che a tanti hanno fatto perdere o diminuire sensibilmente il contributo nonostante questo abbia ancora bisogno di terapie, tra i punti rimasti oscuri per i genitori c’è quanto sarà il budget messo a disposizione per le Aba alle Asl e cosa succederà nel caso questo termini.