In Italia 144mila malati, le donne colpite tre volte più degli uomini. Su Gofundme una rete di sostegno per chi lotta ogni giorno.
Oggi, 30 maggio, si celebra in 124 Paesi la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, un’occasione per accendere i riflettori su una malattia neurodegenerativa che in Italia colpisce oltre 144mila persone, con un impatto significativo anche dal punto di vista economico, sociale e psicologico. Secondo i dati diffusi da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il numero delle donne affette è quasi tre volte superiore a quello degli uomini, segnalando una particolare incidenza di genere ancora oggetto di studi.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha fatto passi avanti, portando allo sviluppo di nuovi farmaci e terapie sperimentali. Tuttavia, il percorso per chi convive con la SM è ancora costellato da costi indiretti molto elevati, che possono arrivare fino a 14mila euro l’anno per spese legate all’assistenza domiciliare, alla riabilitazione o all’adattamento degli ambienti e dei mezzi di trasporto.
La solidarietà dal basso: il ruolo delle raccolte fondi online
A fronte delle difficoltà economiche che molte famiglie si trovano ad affrontare, un sostegno concreto arriva dal fundraising online. La piattaforma GoFundMe ha attivato una sezione dedicata alle raccolte fondi per la Sclerosi Multipla, dove è possibile contribuire a coprire i costi di terapie, ausili per la mobilità o progetti di inclusione e realizzazione personale.
Tra le tante storie, quella di Margherita Piccin, 24 anni di Udine, che ha ricevuto la diagnosi solo pochi mesi fa ma non ha rinunciato al suo sogno: diventare stunt-woman. Grazie a una campagna online, ha potuto iscriversi a un corso a Milano con il benestare dei suoi neurologi.
A Scorzè, nel veneziano, è partita una raccolta fondi per Carlo, affetto da oltre trent’anni da Sclerosi Multipla, per acquistare un’auto attrezzata che gli consenta di muoversi. “Vogliamo dare un aiuto concreto anche alla moglie e alla figlia minorenne che affrontano ogni giorno questa sfida”, scrivono gli amici promotori dell’iniziativa.
C’è poi la storia di Giada, da Pesaro, che ha vinto la medaglia d’argento agli Adaptive Crossfit Games in Texas, nella categoria Standing Diagnosed. I 7mila euro raccolti hanno reso possibile la sua partecipazione e il surplus è stato devoluto alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).
Un altro esempio virtuoso è il festival “Tuscia in Jazz for SLA”, promosso da Italo, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nonostante la grave disabilità che lo costringe a comunicare solo tramite un computer a comandi oculari, ha deciso di dedicare il festival alla ricerca sulle malattie neurodegenerative, con i proventi devoluti alla Fondazione Serena Onlus – Centro Clinico Nemo.
Una rete di sostegno per chi lotta ogni giorno
La solidarietà collettiva si rivela un potente alleato per chi vive con la Sclerosi Multipla. Non solo per l’aspetto economico, ma anche per quello umano e sociale. Le raccolte fondi contribuiscono a ridare dignità, autonomia e speranza, e a promuovere una cultura dell’inclusione.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, è possibile contribuire direttamente alle raccolte fondi attive consultando la pagina dedicata su GoFundMe:
https://www.gofundme.com/it-it/c/sclerosi-multipla